Harvinaiset hanke

Eteläinen syöpäkeskus on yhdessä Sisä-Suomen syöpäkeskuksen kanssa käynnistänyt tammikuussa 2022 kansallisen Harvinaiset-hankkeen. Hankkeen tavoitteena on sujuvoittaa harvinaisten syöpien diagnostiikkaa ja potilaiden hoitoonpääsyä. Hankeessa kehitetään toimintamalli, joka vastaa mahdollisimman hyvin käyttäjien, niin potilaiden kuin ammattilaisten, tarpeita ja vaatimuksia, ja joka parantaa harvinaisten syöpien hoidon laatua, hoitotuloksia ja potilaiden kokemuksia. Lisäksi laaditaan kansalliset hoitosuositukset noin 20 yleisimmän perinnöllisen syöpäalttiusoireyhtymän diagnostiikkaan ja seurantaan. Tavoitteena on myös, että kansallisella tasolla meillä on yksi harvinaisten syöpien asiakasraati. Hanke on kansallista yhteistyötä potilaiden, syöpäkeskusten kliinikoiden, perinnöllisyyslääkärien ja syöpäjärjestöjen kanssa.

Hankkeessa on kolme kokonaisuutta: Hoitopolut ja potilaan kokemukset, lääketieteellinen hoito ja lääkkeiden saatavuus sekä perinnölliset syöpäalttiusoireyhtymät (mm. BRCA-, LS, Peutz-Jeghers).

Hankkeen tuotoksia tulevat olemaan ainakin:

Harvinaisten syöpien hoitoprosessien kansallinen hoitosuositus
Perinnöllisten syöpäalttiusoireyhtymien kansalliset hoitosuositukset
ERN-toiminnan implementoituminen käytäntöön

24.5.2024 pidettiin ERN EURACAN JA GENTURIS: Harvinaiset syövät ja syöpäalttiusoireyhtymät – koulutustilaisuus , joka on tarkoitettu ammattilaisille.
14.11.2024 pidettiin potilaille/muille aiheesta kiinnostuneille koulutuspäivä.
Yo. ammattilaisten ja potilaiden koulutuspäivät tulevat myös jatkossa olemaan vuosittain.

Vuonna 2025 hankkeen painopistealueena tulee olemaan lääketieteellinen hoito ja lääkkeiden saatavuus. Lisäksi keskiössä ovat ORPHA-koodien käytön seuranta ja n.20 syöpäalttiusoireyhtymän hoitosuosituksen julkaisu.

Yhteystiedot:
Anne Kairenius
Projektipäällikkö
anne.kairenius@hus.fi

Annika Auranen
Vastuuhenkilö
Sisä-Suomen syöpäkeskuksen johtaja
annika.auranen@pirha.fi