Harvinaiset hanke

Eteläinen syöpäkeskus on yhdessä Sisä-Suomen syöpäkeskuksen kanssa käynnistänyt tammikuussa 2022 kansallisen Harvinaiset-hankkeen. Hankkeessa on kolme kokonaisuutta:
Hoitopolut ja potilaan kokemukset, lääketieteellinen hoito ja lääkkeiden saatavuus ja perinnölliset syöpäalttiusoireyhtymät (mm. BRCA-, LS, Peutz-Jeghers).

Hanke on kansallista yhteistyötä potilaiden, syöpäkeskusten kliinikoiden, perinnöllisyyslääkärien ja syöpäjärjestöjen kanssa. Hankkeen kestoksi on suunniteltu kaksi vuotta, mutta mikäli tavoitteisiin ei päästä vielä siinä ajassa, hanketta jatketaan.

Hankkeen tuotoksia tulevat olemaan ainakin:

• Harvinaisten syöpien hoitoprosessien kansallinen hoitosuositus
• Perinnöllisten oireyhtymien kansallinen suositus
• ERN-toiminnan implementoituminen käytäntöön

24.5.2024 pidettiin ERN EURACAN JA GENTURIS: Harvinaiset syövät ja syöpäalttiusoireyhtymät – koulutustilaisuus  ja 14.11.2024 on tulossa potilaille/muille aiheesta kiinnostuneille koulutuspäivä. Nämä koulutuspäivät tulevat jatkossa olemaan vuosittain.

Yhteystiedot:
Anne Kairenius
Projektipäällikkö
anne.kairenius@hus.fi

Annika Auranen
Vastuuhenkilö
Sisä-Suomen syöpäkeskuksen johtaja
annika.auranen@pirha.fi