Paikka: Hilton Helsinki Kalastajatorppa, Kalastajatorpantie 1, Helsinki
Aika: 24.5.2024 klo 8.30–15.05

Koulutuksen tavoitteet:

  • ERN EURACAN ja GENTURIS- verkostojen ammattilaisten yhteistyön vahvistaminen
  • Potilaiden ja ammattilaisten yhteinen keskustelu
  • Koulutuksessa on lisäksi kaksi kv-asiantuntijaluentoa

Ohjelma:

8.30–9.00 Ilmoittautuminen ja kahvi

9.00–9.05 Koulutuspäivän avaus, Annika Auranen, ylilääkäri, TAYS

9.05–10.45 ERN EURACAN ja GENTURIS-toiminta Suomessa

9.05–10.00 EURACAN: Puheenjohtajana Annika Auranen, ylilääkäri, TAYS

  • Kansalaisten ja ammattilaisten Terveyskylän verkkosivut, Anne Kairenius, HUS
  • EURACAN-asiat, Annika Auranen, ylilääkäri, TAYS
  • ORPHA-koodit: Mikko Seppänen, osastonylilääkäri, HUS
  • FINPROVE: Katriina Jalkanen, ylilääkäri, HUS

10.00–10.45 GENTURIS: Puheenjohtajana Maria Haanpää, osastonylilääkäri, TYKS

  • ERN GENTURIS kuulumiset sekä harvinaiset-hanke: perinnölliset
    syöpäalttiusoireyhtymät-hoitosuositukset julkaistu, Maria Haanpää,
    osastonylilääkäri, TYKS
  • NF1 uudet seurantasuositukset: Sirkku Peltonen, professori, HY ja HUS
  • ERN rekisterit: Minna Pöyhönen, professori, HUS ja HY

10.45–11.30 Asiantuntijaluento I, GENTURIS Puheenjohtajana Maria Haanpää, osastonylilääkäri TYKS

Hereditary tumor syndromes: diagnosis, network structures, and variant classification
Prof. Dr. Stefan Aretz, Universität Bonn

11.30–12.15 Lounas

12.15–13.00 Asiantuntijaluento II, EURACAN Puheenjohtajana Micaela Hernberg, ylilääkäri HUS

Genome screening aiming at precision treatment in rare cancers – for who, what tests and when?
Prof. Jean-Yves BLAY, Directeur Général Centre Léon Bérard

13.00–13.30 Kahvitauko

13.30–15.00 Potilasosio. Puheenjohtajana Anne Kairenius, Harvinaiset-hankkeen projektipäällikkö, HUS. Harvinaissyöpäpotilaan hoidon kipukohdat

15.00–15.05 Kokouksen päättäminen ja loppusanat: Micaela Hernberg, ylilääkäri, HUS

Koulutus on maksuton. Koulutuksen järjestävät Eteläinen Syöpäkeskus ja Sisä-Suomen Syöpäkeskus.

Ilmoittautumiset: anne.kairenius@hus.fi 31.3 mennessä. Ilmoitathan samalla, mikäli sinulla on jokin erityisruokavalio.

Lisätietoa antaa tarvittaessa: annika.auranen@pirha.fi