ERN EURACAN JA GENTURIS: Harvinaiset syövät ja syöpäalttiusoireyhtymät – koulutuspäivä 24.5 tuotti arvokkaita näkökulmia kansalliseen kehittämiseen, joita pyritään hyödyntämään kansallisessa Harvinaiset-hankkeessa

Kalastajatorpan ammattilaisille suunnatussa koulutustilaisuudessa kuultiin juuri avatuista Terveyskylän harvinaiset syövät ja syöpäalttiusoireyhtymät-verkkosivuista, uusista hoitosuosituksista, ORPHA-koodeista, FINPROVE-tutkimuksesta sekä harvinaissyöpäpotilaiden haasteista.

FICAN South ja FICAN Mid järjestivät koulutustilaisuuden 24.5.2024 Helsingin Kalastajatorpalla. Tilaisuus oli suunnattu kaikille Suomessa harvinaista syöpää hoitaville tai asiasta kiinnostuneille ammattilaisille. Tilaisuuteen osallistui paikan päällä noin 60 ammattilaista ja mukana oli myös muutama potilasedustaja.

Koulutuksessa kerrottiin ERN EURACAN ja GENTURIS toiminnasta ja esiteltiin uudet Terveyskylän Harvinaiset syövät ja syöpäalttiusoireyhtymät-verkkosivut. Terveydenhuollon ammattilaisten puolelle TerveyskyläPRO:n on nyt listattu Eurooppalaisten osaamisverkostojen ERN EURACANiin kuuluvien syöpäryhmien suomalaiset vastuuhenkilöt. Perinnöllisiin syöpäalttiusoireyhtymiin on lähiaikoina tulossa uusia hoitosuosituksia.
Koulutuksessa kuultiin ORPHA-koodien käyttöönoton tärkeydestä sekä FINPROVE-tutkimuksesta, joka on osa Euroopan laajuista yhteistyötä, jossa tavoitellaan tehokkaampia hoitomuotoja erityisesti harvinaisissa syövissä. Harvinaissyöpäpotilaat kertoivat, miksi on tärkeää panostaa harvinaissyöpäpotilaisiin ja millaisia haasteita he kohtaavat. Tilaisuuden lopuksi kuultiin paneelikeskustelu liittyen mm. syöpästrategiaan, harvinaissyöpäpotilaan hoitopolun parantamiseen sekä elämänlaatuun. Koulutustilaisuudessa kuultiin myös kaksi kansainvälistä asiantuntijaluentoa.

Tärkeimpinä kehittämistarpeina tunnistettiin mm. varhaisen diagnoosin saaminen, harvinaissyöpäpotilaiden hoidon keskittäminen, verkostoituminen niin potilaiden/läheisten kuin ammattilaisten kesken, kuntoutuksen ja psykososiaalisen tuen saatavuuden parantaminen. Lisäksi nähtiin tärkeänä, että tietoa harvinaisista syövistä ja syöpäalttiusoireyhtymistä saataisiin myös perusterveydenhuoltoon ja lääketieteen opiskelijoille.

Koulutuspäivä tuotti arvokkaita näkökulmia kansalliseen kehittämiseen, joita pyritään hyödyntämään kansallisessa Harvinaiset-hankkeessa. ERN EURACAN ja GENTURIS-koulutustilaisuus järjestetään kolmannen kerran 23.5.2025 Kalastajatorpalla. Ilmoittautumiset tilaisuuteen lähetetään loppusyksystä.